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  • 2016.05.16 Monday

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    よかったらぽちっと。(小児がん情報)

    • 2014.01.27 Monday
    • 23:13
    隣のクラスが先週学級閉鎖。
    お友達がインフルで欠席中。
    咳が始まっているわが子にビクビクの母です。

    さて、
    小児がん情報です。

    NPO法人 小児がん治療開発サポートSUCCESSさんが
    NPO/NGOを誰でも簡単に無料で支援できるgooddo(グッドゥ)に
    参加しています。

    SUCCESSは
    15歳未満の死因の第2位である小児がんの治療環境改善のため、啓発事業、患者家族支援事業、治療開発支援事業などを通じて、がんの子どもとその家族が安心して医療を受けられる社会の実現に取り組んでいます。

    ぜひ、ぽちっとお願いします。
    こちら→


    続いて、こちらは2月15日の国際小児がんに向けての
    イベント・キャンペーンのお知らせです。

    公益財団法人 がんの子どもを守る会さんが
    国際小児がんのイベントに向けての
    ブログをはじめたようです。

    ぜひ、ご覧くださいね。

    こちら→



    ゴールドリボンウォーキングも
    4月19日(土)に決まったようです。(あれ?公表可か?)

    今から手帳に○をつけておいてくださいね。
    何の○だかわからなくならないように(笑)


    みなさん、体調に気を付けて。
    春はもうすぐです♪かな?


    長期フォローアップのガイドライン出ました。

    • 2014.01.21 Tuesday
    • 21:25
    ご無沙汰いたしております。
    お元気ですか?

    わが子の隣のクラスはついに、インフルエンザで学級閉鎖になりました。
    ついに…というより、流行っていたのもしりませんでしたが
    いきなり拡大したのでしょうか?

    11月には4日も休んでいたわが子は、
    年末年始も含め、毎日のように校庭に行っては
    上級生らとサッカーをして
    元気に遊んでいます。

    最近「先輩」とか使うようになったりして笑えますね(笑)

    どうぞインフルエンザにかかりませんように…

    皆様もご自愛くださいませ。


    さて、
    年末には発刊されると聞いていましたが、
    ようやく情報が得られました。


    ★小児がんの長期フォローアップを、日本のどこにいても同じように受けるために―。
    経験的な事象も加味して作成した、日本小児白血病リンパ腫研究グループ(JPLSG)
    長期フォローアップ委員会の関係者が、ガイドラインを完全解説!

    疾患別にフォローアップの方法を記載し、臓器別・症状別からでも調べられるようにわかりやすく編纂。

    最新の治療例のみならず、小児がん経験者の心理的・社会的問題なども取り上げ、多彩な資料を満載。医療者にとって充実の内容!


    おぉ〜ほしい!


    ・・・って、6,090円!!

    買えん・・・

    ドクター用ですからね・・・。


    親用に冊子みたいには…ならないんだろうなぁ〜
    情報膨大そうですしね。



    ということで、お知らせまで。

    1月(いく)2月(にげる)3月(さる)

    の1月もそろそろ後半。
    体調にお気を付け下さいませ

    今年もよろしくお願いします

    • 2014.01.09 Thursday
    • 23:54
    早いもので2014年、10日も過ぎてしまいました。

    今年は良い年になる。そういう言葉を良く耳にするので
    まずは信じることから。
    私も、自らを何とか奮い立たせておりますです。

    最近は相変わらずFBとツイッターで情報収集ばかりで
    こちらでのシェアまでに至らずにおります。

    もう古い情報かもしれませんが
    いくつかシェア致します。

    新年早々(?)な記事もあるかもしれませんが
    ご容赦ください。





    良い記事ではありませんが…
    二度と起こらないよう、そして病状が悪化しないよう
    祈りを込めて…




    こういうのは当事者の私たち患児家族の声が
    必要になってくるでしょう




    患児たちのためにこうしてご尽力くださっている方々もいらっしゃいます。




    そして、チャイケモもここまで来ました。すごい!


    最後にシェアして反響の大きかったものを一つ。
    私は、涙がでました。
    単純に悲しくて泣いたのではなく…
    色々考えさせられました。



    お立ち寄りくださってありがとうございました。

    どうぞ2014年がみなさまにとって
    素晴らしいものとなりますように…。

    NHKワールドにて本日再放送(11月18日放送分)

    • 2013.12.17 Tuesday
    • 08:36
    【本日放送】



    11月18日にNHK首都圏ネットワークで放送のあった、小児がんの晩期合併症についての番組が、NHKワールド内でも放送されます。



    以下にアクセスしていただき、画面右側に放送中の番組が見られます。



    毎時間、NEWSLINEというニュースがあり、その中で放送します。



    日本時間の本日17日午前8時から24時間は、毎時間か、1時間おきには放送を繰り返すと思います。



    スマホやipadは、アプリのダウンロードが必要かと…



    英語ですが、良かったらご覧ください。



    http://www3.nhk.or.jp/nhkworld/index.html


    【追記】
    NOW ON AIRの下に、Features Allがあります。その中に、「Hidden Risks 」というタイトルで、いつでもご覧いただけるようです。

    医療費助成軽減の案のニュース

    • 2013.12.12 Thursday
    • 20:35


    NHKニュース


    色んなことちゃんと理解されているのかな?


    前線で動いてくださっている方々に感謝し、関心をもって読んでくださる皆様に感謝いたします。

    私のFacebookでは、こうした情報をシェアしたり、コメントなどさせていただいております。(こうした内容は公開にしています)

    小児がんのことばかり書いて迷惑だろうなぁ〜と思いつつ、関心を寄せてくださる方も増えている気がしています。

    まずは知ってもらうこと。
    難しいことは伝えられないので、等身大のまま、これからも関心をもってもらえるようにしていきたいと思います。

    今日もお読みいただきありがとうございます。

    どうする?晩期合併症【NHKニュースより】

    • 2013.11.18 Monday
    • 22:01
    こんばんは♪

    本日の、NHKさん 首都圏ネットワーク内での
    小児がんのニュース、無事放送されました。
    ご覧いただきました方々ありがとうございました。

    ご覧いただけなかった地域の方々に
    ちょこっと内容をお伝えしますね



    テーマは「晩期合併症」でした。
    小児がん経験者にとっては重要な課題です。

    出演されていたお兄ちゃん(高校2年生)は
    手足のしびれがあるそうで、
    足の感覚がなくなって知らぬ間に階段を踏み外し
    骨折をしたそうです。


    こうしたさまざまな晩期合併症は
    受けてきた治療にもよりますし、
    それぞれ違った形で出てきていて
    それらはまだきちんと把握されてはいません。

    また、
    症状が起きた場合には、
    内分泌や心臓などそれぞれの症状に合わせて
    各専門医に対応してもらう必要が出てきます。


    で、
    私たちが一番問題としているのは
    退院後…
    いつ、
    どんな検査を
    どの科へ行って
    どうしておけばいいのか?

    それが分からないのです。
    フォローアップ外来といって
    退院後にも主治医の受診は続きますが
    再発、再々発の兆候を調べることがメインになりがちですし
    特に症状がなければ
    それぞれ(たとえば心臓など)の検査もスルーされがちです。


    それがこのたび、ガイドラインとして
    製本されるそうです。


    近々、患者の手元にも届くのでは?と期待しています。

    このガイドラインによって
    患者自ら、必要な検査を把握して
    主体的に主治医との連携が図れるのではないでしょうか?



    小児がんは白血病を中心として80%が生きられる病気として
    認知されるようになってきました。

    「入院してきたところから、退院させられない」

    そんな時代を塗り替えてきてくださった医療従事者の皆さま。
    何より、
    そんな時代に、治療を続けてきた
    多くの小児がん経験者の皆さんのデータあってこその
    今、生きているわが子たちです。

    感謝して、
    そして次の世代に繋いでいけるよう
    笑顔で毎日をいきいきと過ごしていきたいと思います。


    小児がんには負けない!
    晩期(合併症)にも負けない!


    ご覧いただけました方々、
    ありがとうございました。

    このたび、小児がんをとりあげてくださり、
    ご理解くださったNHKの担当ディレクターさんにも感謝いたします。


    小児がん放映情報【11月18日】

    • 2013.11.17 Sunday
    • 11:49
    こんにちは。

    今日は、小児がん関連の放送情報です。


    明日18日(月)18:10くらいかな?の
    NHKさんのニュース(首都圏ネットワークかな)内で、
    小児がんについての放送があります。



    私も打ち合わせや
    お話しをさせていただいたりと
    ちょっとお手伝いさせていただいたので、
    ぜひ観てくださると嬉しいです。
    (私たち親子は出ませんよ 笑)


    まだまだ偏見や誤解が多い中で、
    小児がんの家族がテレビに出るのは
    勇気がいることです。

    理解して出演してくださったご家族に
    感謝するとともに
    こうした一つ一つが、
    小児がんへの理解につながることを
    祈っています。


    この先も少しずつとりあげてくださるかも
    しれません。
    メディアにとりげていただく際には
    互いの理解と歩み寄りが必要なことを感じます。
    そして、私たちにも勉強が必要となります。

    微力ながら、小児がんの子どもたちの
    未来が明るいことを願って
    これからも、発信を続けていきたいと思います。


    ぜひ、ご覧くださいね。
    (私も詳細は分からないので楽しみ♪)

    おっと!
    ニュースですので、変更の可能性大!!です。
    「なんでやらなかったんだ〜」などの
    お問い合わせなどはなさらないでくださいませね〜(笑)
    ご理解ください。



    医療費助成見直し案について…

    • 2013.11.05 Tuesday
    • 23:08
    11月に入りました。ここのところなかなか更新できていないのに、
    こんな内容ですみません。

    まずは、以下のニュースをご覧ください。


    長期療養の場合は、ほとんどが二重生活を強いられています。
    それがどれほど家計を圧迫するものなのかは考慮されているどころか
    理解されていないようです。

    さらにいえば、そのぐらいの負担額…と思われるかもしれませんが、
    まだまだ認可されていない薬や治療のために高額を投じることも少なくありません。

    そんな中で例えば、私の場合は、初発で介護休暇を取得させてもらいましたが、
    再発時は同じ病気だからといって、制度的には休暇が取れず、
    結果、仕事は辞めざるおえなくなる方向へと導かれていきました。

    …そうでなくても看護のために、仕事を軽減せざる負えない、
    選択の余地がない状況です。

    また小児がんだけでない、日々薬を必要とし、
    介護を必要とする難病の人たちは、
    皆さん生活するだけで必死な状況なのではないでしょうか?
    それはずっとずっと続くのです。


    もちろん「助成の対象とする病気の種類を拡大する」ということについては、
    評価すべきと思います。
    が、だからといって「一方で」という形で自己負担させていいことなのでしょうか?

    病気は誰がいつどんな状況のときになるか分からないものです。
    精神的な苦痛に加えて、
    金銭的な苦痛まで強いられることはあってはならないと思うのです。
    この件については、しばし静観しておりましたが
    (というか、どうしていいかも分からないんですが…)
    社会全体、誰にでもふりかかる問題ではないかと思います。
    残念だし、悲しいです。

    もしわが子が再々発したら、
    もういろんな意味で生きる権利を奪われていきそうな気さえします…。
    そんな社会になっていきそうな気さえします。

    FBにもシェアさせていただきましたが、こうしたことしか
    できません。

    どうかこの現状を知ってください。

    プレジデントファミリーの記事

    • 2013.10.23 Wednesday
    • 21:00
    こんばんは。

    台風が近づいていて、
    体調を崩されている方もいらっしゃるのではないでしょうか?



    わが子はおかげさまで、今月に入っては何とか元気に、
    運動会、校外学習等々、行事をこなしています。

    こういう油断した時が危ない!
    気を付けなければ…と思う母であります。


    さて、今日はちょっとお知らせです。

    闘病仲間のお姉ちゃんが
    取材を受けられていて、
    素敵な記事になっています。

    泣けちゃいますが…。



    「どんなに苦しい状況でも希望はある!」と
    伝えたくて、取材を受けました。

    というママの想いを受け
    ぜひ多くの方にお読みいただければと
    思いシェアさせていただきます。


    ちなみに、この12月号の特集は
    「わが子を医学部に入れる!」です。


    来月早々には音楽会。
    行事の多い季節ですね。
    どうぞご自愛くださいませ♪





    【ご案内】本日Jチャンネルで小児がん関連の放送

    • 2013.09.26 Thursday
    • 11:28
    本日、テレビ朝日 Jチャンネルにて
    「小児がん患者を支える活動」として、
    JHDACさんの活動が取り上げられるそうです。


    JHDACさんについてはこちら

    詳細は、JHDACさんのサイト内のこちら



    私も一度寄付をさせていただいたことを以前に書きましたが
    集めた髪の毛で小児用ウィッグを作ってくださるところです。


    夕方17時くらいだそうです。

    ご案内まで♪

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