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  • 2016.05.16 Monday

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    【おすすめ】映画:涙なくしてはみられない「私の中のあなた(My Sister’s Keeper)」

    • 2015.04.13 Monday
    • 23:10

    久しぶりに映画(DVDですが)を観ました。

    意を決して。

    長いこと観ることができなかった映画です。

    やっぱり泣きました。



    でも、5年経過したので

    少しは、大丈夫になったかな?


    「生きる」って…考えさせられました。



    主題歌も載せているので見てくださいね

    ↓ ↓ ↓ 




    ひとり親であることも、「大丈夫。」

    • 2014.05.29 Thursday
    • 22:24
     
    今日は暑い一日でした。
    でももうすぐ梅雨かなぁ…

    さて、
    今日は、二日分のシェアです。
    (どちらもこのサイトでは以前に掲載済みです。加筆修正しています)






    自分にも、わが子にも
    「大丈夫、だいじょうぶ。」


    そういい続けていきたいです。




    **********************************

    ★ ★ ★ 神経芽腫の会からのお知らせ ★ ★ ★

    <神経芽腫の会:初交流会開催について>

    日時:6月15日(日)10:00〜13:00(予定)

    場所:がんの子どもを守る会 本部 セミナールーム

       東京都台東区浅草橋1-3-12

      (アフラックペアレンツハウス浅草橋)

    お申込み&詳細はこちら

     

    <レチノイン酸の要望書提出について>

    加えて、このたび、

    公知申請されている

    「レチノイン酸(アクタン/アキュタン/ロアアキュタン)」の

    要望を、神経芽腫の会として提出することにしました。


    多くの方々のお声を頂戴したいと思います。この件に関してご賛同いただき、厚労省へとご要望のある方は、ホームページのお問い合わせフォームよりご意見をお送りください。お待ちしております。(6月中旬頃まで)

     

    交流会ではこの件についても、直接お話をお伺いしたいと思います。多くの方のご参加をお待ちいたしております。


    公知申請とは?など説明しています。

    こちらもご覧ください➡こちら

    ひとり親であることも、「大丈夫。」

    • 2014.05.29 Thursday
    • 22:24
     
    今日は暑い一日でした。
    でももうすぐ梅雨かなぁ…

    さて、
    今日は、二日分のシェアです。
    (どちらもこのサイトでは以前に掲載済みです。加筆修正しています)






    自分にも、わが子にも
    「大丈夫、だいじょうぶ。」


    そういい続けていきたいです。




    **********************************

    ★ ★ ★ 神経芽腫の会からのお知らせ ★ ★ ★

    <神経芽腫の会:初交流会開催について>

    日時:6月15日(日)10:00〜13:00(予定)

    場所:がんの子どもを守る会 本部 セミナールーム

       東京都台東区浅草橋1-3-12

      (アフラックペアレンツハウス浅草橋)

    お申込み&詳細はこちら

     

    <レチノイン酸の要望書提出について>

    加えて、このたび、

    公知申請されている

    「レチノイン酸(アクタン/アキュタン/ロアアキュタン)」の

    要望を、神経芽腫の会として提出することにしました。


    多くの方々のお声を頂戴したいと思います。この件に関してご賛同いただき、厚労省へとご要望のある方は、ホームページのお問い合わせフォームよりご意見をお送りください。お待ちしております。(6月中旬頃まで)

     

    交流会ではこの件についても、直接お話をお伺いしたいと思います。多くの方のご参加をお待ちいたしております。


    公知申請とは?など説明しています。

    こちらもご覧ください➡こちら

    【おすすめ】書籍『チャイルド・ライフの世界〜子どもが主役の医療を求めて〜 藤井あけみ』

    • 2014.05.15 Thursday
    • 21:33
     すでに何度も書かせていただいている
    「チャイルドライフスペシャリスト」さん。

    以前に書いた記事を再掲です。


    チャイルドライフスペシャリストさんの
    必要を感じたママさんたちにご協力を仰ぎ、
    ドクターに力をお借りして、
    わが子の病院にも配置してもらいました。

    わが子が小児がんにならず、入院することもなかったら
    世の中にこんなお仕事があることを知りませんでした。

    ただ、心のケア的な部分は遅れがちで、せっかく資格をとっても
    働ける場・活躍して頂ける場が少ないのが現実のようです。
    でも、とても大切なお仕事です

    すでに退院していたのでご活躍が分かりませんが、
    どの病院にもいるとは限りません。心のケアは重要です。


    お読みになったことはありますか?「電池が切れるまで」

    • 2014.05.07 Wednesday
    • 21:11
    昨日、今日と更新したブログをお知らせします。


    だいぶ前ですが、注目された書籍なのでお読みになったことがあるかもしれません。

    親の思い。とっても共感します。引用させていただいています。
    ぜひ、お読みくださると嬉しいです。


    ★【ご紹介】書籍「電池が切れるまで 子ども病院からのメッセージ」



    水曜日は、保育・心理学等について書かせていただいています。
    勉強し直しながらです♪


    ★「あかちゃんの能力:エントレイントメント」http://iikotosagaso.net/?p=296




    【紹介】書籍「ベイリー、大好き〜セラピードッグと小児病院の子どもたち〜

    • 2014.04.08 Tuesday
    • 23:42

    こんばんは。
    新年度、新生活がはじまってお疲れではありませんか?

    わが子は毎度ながら咳が止まらず、
    朝から嘔吐したり、真夜中も咳がひどかったりしています。

    どうぞみなさまもご自愛くださいませ。


    さて、
     
    こちらのブログでは、2012.12.23の
    のあっため返しではありますが、
    移行先の新ブログにて、ベイリーの本をご紹介しました。

    ⇓ ⇓ ⇓

    セラピー・ドッグもファシリティ・ドッグとなったようで
    説明のリンクも貼っていますのでどうぞご覧くださいませ。

    私たち親子の写真も入れました。
    わが子もなんだか幼いです(笑)

    いつもありがとうございます。

    チャイケモの本がでました

    • 2013.12.16 Monday
    • 07:31
    日本初の小児がん専門治療施設
     



    の本が出ました。







    「今ここに1万の子どもがいたら、

    これから1年間で誰か1人が小児ガンになります。」


    という出だしから始まるこの言葉は、NPO法人 チャイルド・ケモ・ハウスの理事をなさっている田村太郎さんのお言葉です。


    田村さんのお子さん、結人(ゆうと)くんは、わが子と同じ小児がん 固形腫瘍 神経芽腫で、6年の長きに渡る闘病の末、9歳で天に召されました。


    本のなかには、新聞に連載された彼の闘病記も載っています。


    そして、正直私も「夢」だと思っていたことを実現されてきた多くの方々のご苦労と、諦めない軌跡が綴られています。


    ここまでのご苦労も大変だったかとおもいますが、チャイケモは、この先、運営させていく困難も抱えています。

    「日本では、毎年2000人程度の子どもが小児がんになり、約500人が幼い命を失います。(中略)いまでは長期生存率は7〜8割りにまでなりました。“助かる病気”になったといってもいいでしょう」

    そのためにも、こんな施設が必要です。

    どうぞ、知ってください。


    がんサポートへの掲載【王子の課題】

    • 2013.11.21 Thursday
    • 19:13
    こんばんは。

    今日はちょっとお知らせを…。

    このたび、エビデンス社さんの
    がんサポート12月号
    「がんと生きる」というシリーズに取り上げていただきました。

    以前、同誌の「がんブログの達人」で
    ご紹介いただきましたが、今度は5ページに渡って
    私のまとまりのない話をまとめてくださいました。

    さすがに今回は、
    荷が重いと感じたのですが、
    新たながん対策推進基本法で
    小児がん対策の充実が
    「重点的に取り組むべき課題である」としたことを
    受けての、企画ということで、
    僭越ながらお受けさせていただきました。


    私はまだ大した活動もしておりませんし
    仕事もままならず、
    特に、ご依頼を受けた頃は
    いろんなことがうまくいかず
    自分が分からなくなり、苦しい時期でした。

    でもこの取材を機に、振り返ることは
    私には大きな意味を持ちました。




    その一つが記事にもあります
    王子の発達障害のことです。

    王子は、夏に「境界知能」と判定されました。

    就学児健診で、ひっかかって4月から通級通いを
    (在籍校以外に、週1度支援級に通う)
    しておりましたが、この頃から学習面で
    やはりさまざまな手立てが必要になってきていました。

    境界知能というのは、知能指数(IQ)70〜84の範囲にあることをいいます。

     知的障害(精神発達遅滞)はIQ70以下の人が該当するのですが、

    そこまで低くはなく、「正常」とされています。

     しかし、実際は学校や社会に適応するのがけっこう大変です。




    続きを読む >>

    映画「大丈夫―予告編ー」

    • 2013.02.14 Thursday
    • 23:36
    こちらも動画で見られます。



     



    細谷先生も、入院中の子どもたちと 「いいことさがし」をしているそうです♪



    「大丈夫。も、お祈りですね。」


    …本当ですね。






    映画「風のかたち」予告 特別編

    • 2013.02.14 Thursday
    • 23:21
    予告動画です



      


     「生きる力」 


     「前向きに、前向きに」





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