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    やはりジブリ…なぜかジブリ…

    • 2011.09.01 Thursday
    • 23:21
    こんばんは 早くも寒い冬に向けて脂肪を蓄え始めたらしい、野生化している母です σ(^_^;)?



    さて、王子さんですが、幼稚園の新学期たった3日目。もう熱を出してダウンです(-_-;)


    …単なるはしゃぎすぎ(-_-)やっぱり体力ないんだなぁと思わされます


    それでも、今回は熱がグンと上がったものの嘔吐は一度だったし、咳と鼻水はびどいけれど高熱からは少し下がって良くしゃべっているので大丈夫そうです


    …王子の場合の体調不良の見極め方はしゃべっているか、否かかが大きなポイント! あ〜でも、超吐きまくっていつもの病院に行ったときも、初めて会った緊急外来ナースに「うちに遊びに来てね」とナンパしてたんだっけ?


    (((・・;)


    まぁそんな王子ですが、体調不良なときはなぜかジブリを観る傾向があります。もちろん普段元気でもジブリを観ることもあるし、いきなり全部ジブリ作品なわけではありませんが、傾向的には確実に、体調不良時=ジブリ作品という感じです


    移植部屋でも、エンドレスにジブリだったのですよね?


    なんでしょうね?



    …まだ熱が下がりきらないので、時たまうなってます(笑)

    明日も幼稚園はお休み。早く治ってほしいものです みなさまもお気をつけくださいませね♪

    とりあえず王子の一週間

    • 2010.01.15 Friday
    • 21:44
    P1030223.jpg
    写真…こんな方、24時間マラソンしませんでしたっけ(・・;)


    1/8
    ・マルクしました。白血球が下がったので骨髄の様子を調べたら、作られてはいるようです。稀に生着したあとに育たないという二次生着不全が起こることもあるようですが、その可能性はなくなりました。1日1回G-CSF(白血球を上げるのを手助けする薬)を使うそうです
    ・背中の痒み。痛がゆいらしいです→ヒルドイドローション塗ってます
    ・昨日あたりから眉毛、口元が毛深くなってます(涙)(免疫抑制剤の影響みたいです)顔が変わっちゃいました(>_<)
    ・昨日まではゲド戦記。今日からハウル。パンダコパンダはここ最近ずっと…

    1/9
    ・夜中3時半と6時半に腹痛・私のベッドで久しぶりの添い寝でお昼寝♪「良く寝たぁ」だって(笑)ママもね(^_-)しかし、無茶苦茶、狭っ 

    1/10
    ・夜中おしっこで何度も起こされ…熟睡してないのかなぁ?

    1/11
    ・夜から夜中にかけてフラッシュ三回。また痛みがぶり返してしまいました。

    1/12
    ・まだ痛みの波はあり、モルヒネのフラッシュは日中も何回かありました。でも量的には少ないので、ためらわず使ってあげていいそうでホッとしてます
    ・背中を痒がる回数が増え赤みも増しています
    ・部屋で靴を履きました。足をパタパタさせて「見て♪嬉しくて足が笑ってるよ」ですって。やはり歩きたいのですね

    1/13
    ・ノロが検出されてしまいました。数日前からぶり返した痛みはコレだったようです…(涙)ショックです。幸い腹痛が主で下痢の回数もさほど多くはなく、嘔吐もないので助かってますが…せっかくの個室移動も今度はブルーのガウン着用とは…なんだか逆戻りみたいです

    1/14
    ・昨夜からモルヒネをアップしてもらいましたので波はありますが、少し痛みも軽減されたようです。ウイルスだから出すまでは治らないので、あまりモルヒネは使えないみたいなんですけど、ね。1、2時間に1回位のペースで大、中、小…何らかの痛みの波がきています
    ・二回嘔吐しました。緑色だったので少し心配です
    ・食事は取らず、りんごジュースやキャンディを少し口にする位です
    ・それ以外は元気です

    1/15
    ・昨夜はかゆみがひどくなってしまってアタPで眠らせてもらいました
    ・まだまだ水様便ですが、日中の痛みはひどくなく、少し食事をとりました
    ・夕方になって38.1と熱が出ていますが元気にしています。今夜出ないといいな…

    ひと休み

    • 2010.01.07 Thursday
    • 22:22
    この2年間。なんだかただつっ走ってきた感じが今になってしています 不安に負けないように、立ち止まったら怖くなってしまいそうで、目をつぶって走り抜けてきたのかな?とか…きっとそれは本来の弱っちぃ自分を消し去るためでもあったかもしれません(笑)でも無理せずそうしてこれたのは皆さんに助けられてきたから…。そして何よりわが子の命が教えてくれたから…


    …でもまだまだ走り続けなければならないですね。退院してからの方が大変です。許容範囲の狭い私のことだから、きっといっぱいいっぱいになっちゃうんだと思います。余裕がなくなって感謝する気持ちを忘れたり、笑顔を忘れたり…今以上に自分が嫌いになるだろうな…とか思ったりします



    今私は そんな少し先を考え始めています。それはとても幸せなことです。でも正直、今までにない大きな不安を抱えています。コレってなんなんだろうなぁ〜…でも、こればかりは一人で乗り越えなければなりませんね。他力本願で乗り越えられるものではありません。自分で気持ちに整理をつけて、自分で決断しないとなりません。わが子のために…。自分自身のために…。


    だから少しお休みさせてください 2年間ずっと皆さんに聞いてもらってばかりでしたが、ほんの少し…一週間位かな?(短かっ)自分で考えてみます。まっ、そんなの言わなくてもいいのですが(笑)何気に書き続けてきたから、ここへきてパタっと書かなくなったら、もしかして…とか色々とご心配いただいたらイヤなので…。ホント心身ともに健康なので、ご心配なさらないでくださいね(^_-)この一週間位ならたぶん部屋が変わるくらいで、わが子の容態も変化ないでしょうし…もちろん何かの時はお知らせします(^-^)っていうかきっとまたすぐ「やっぱり聞いて〜」と更新すると思います(笑) すぐ決断が鈍るタイプなので…ははは



    こんな歳にもなって恥ずかしいですが、ここ最近の自分が嫌いなので、ちょっと弱い自分と戦ってきますね 自分を好きな自分になれるようになりたいと思っています。というか多分この環境が悪いんじゃ〜ん(また人のせいにしてぇ…)ってことで、外の空気を吸えたら更新しますね〜\(^o^)/



    いつも本当にありがとうございます♪皆さんのご健康と笑顔のある毎日を祈っています

    2年が経ちました

    • 2010.01.07 Thursday
    • 22:21
    2年前の今日のことを今も鮮明に思い出します。


    仕事帰りに駅までの途中で携帯のメールや伝言をチェックします。そこに入っていたのは、その日体調不良だったわが子を見ていてくれた両親からでした。「緊急病院に王子を連れてきている。とりあえず検査だけだから心配しないように…」「緊急病院の方にきてください。大丈夫だから心配しないで。」私を気遣うメッセージが入っていました。私はそのメッセージを聞いてむしろ少しホッとしたのです…年末前からずっと体調を悪くしていて職場に迷惑をかけどおし…それでも良くならず不安が募っている時でした。その週の金曜日には休みが取れるので、大きな病院に連れていこうと思っていました。だから、これでちょっとは原因が分かるかな?と思ったのも正直なところです。


    一応、その日新年会で遅くなるはずの夫にメールしました。病院の最寄りの駅で新年会を欠席した夫に会った時は、「大丈夫だよ。行ってよかったのに…」と言いましたが、夫の方が第六感が働いたのでしょうか…私は膨らんでいた不安を必死で打ち消そうとしていたのかもしれません。


    緊急病院で通された部屋は…いや、外来近くだったから処置室だったのか?…その灯りもついてない部屋にわが子が横たわっていたのが初めて対面した時と記憶しています すでに腕には採血をされたようで、ルートを取られていました。そこで確かエコーをしていただいたのだと思います 先生方も一瞬分からなかったようで、また他のドクターが呼ばれました

    そのあと、きっとすでに消灯を過ぎた病棟に通されました そして、しばらくして説明を聞いたのです。まだ断定はできないが、神経芽腫という病気だろうということを…


    泣きつかれたわが子は、歌を歌いトントンしたら寝ました。夫と交代して妙に冷静に近くのコンビニに行き洗顔石鹸や化粧水のお泊まり用のとか買ってました。付き添いのない病院だった(確か)ので簡易ベッドもなく、イスを2つ並べて身体を横たえていました。何度みても部屋の時計は進みませんでした。夫は新年が明けたばかりの寒い夜の街を歩いていました。病室にはほとんど来ませんでした。

    そして翌日、今の病院に救急車で運ばれたのでした

    入院の準備でようやく家に帰るまで私は泣きませんでした。わが子のいない部屋に戻り現実に直面して初めて泣きました。シャワーを浴びたその時に初めて号泣しました あれから今までに泣いたのは数えるほどですが、あれほどまでに泣いたのはありません



    …あれから2年が経ちました。想像もしていなかったたくさんのことがありました。たくさんの色んな想いにぶつかって、たくさんのことを知ることができました。そしてたくさんの出逢いもありました。今はわが子の笑顔を前に十分に幸せな毎日です。それはこれからも続くと信じています


    私の回想にお付き合いくださってありがとうございました♪

    初めて外へ…♪

    • 2010.01.07 Thursday
    • 22:20
    P1030221.jpg
    今日はレントゲンのために初めて部屋の外に出ました 私も久しぶりにお化粧(無菌室ではノーメイクでしたからね)したら、なんかどうしたらいいかわからなくなってました(笑)…やっても変わらないんだけどさ…(--;)



    私が上着を持ってきただけで「どこに行くの?」とわが子。さらに、車椅子がきたら大興奮で「早く行こう!早く〜!!」と嬉しそうでした。「レントゲンの先生に見せる♪」とおもちゃを手に、二台の点滴台(ポンプいっぱい)を連れて行ってきました


    レントゲン室では「久しぶりだね〜王子くん」と声をかけていただき嬉しそうでしたよ。上手にできました♪ (「名字が変わりましたが今年もよろしくお願いしまぁす(笑)」と母(((^^;)…あえて自ら触れときます(笑)あちこちでお世話になっていてご存知いただいてますからねぇ「だよね〜分からなかったよぉ」と言われました(笑))



    昨夜はモルヒネがアップしたために、痛みの波はあってもひどくならず眠れました。よかった♪ただ少しガスや便がたまりぎりなので、日中はモルヒネを下げます。痛みが軽減されたら食べたがり、食べると痛くなり…。仕方ないですね!でも痛みは軽くなったのですから何よりです



    みなさんご心配ありがとうございますm(__)m



    写真 「お〜ほっほっ」…どうやら扇子らしいです

    痛み

    • 2010.01.06 Wednesday
    • 22:29
    朝6時まで持ちました。一度引いたかと思ってもまた波がやってきて、結局フラッシュをしてしまいます


    ドクターもおっしゃっていましたが、下痢としては回数とかみてもヒドイほうではないのですが、排便時の痛みは強いんですよね。もうお腹がかなり強く動いてるのでそれで痛いのでしょう…

    夕方モルヒネをまた上げてもらいました これで今夜は眠れるといいのですが…

    とにかくそれ以外は元気です。(((^^;)なかなか空かない個室の状況によっては、週末から来週頭には…遅くともまた移室があります。あ〜また荷物の整理しないとならないです…


    GVHDらしきものが、あればあったで心配…なきゃないでそれも心配!?なのかな?これから???

    no title

    • 2010.01.06 Wednesday
    • 04:16
    今朝(もう昨日か…)も、5時&7時に腹痛で目覚めました。でも日中は元気でした。…ので食べちゃいました。朝は自らセーブしていたんですけどねぇ…(-_-;)ということは…そう。今夜は朝を待たずして消灯後に三度も排便して、強い痛みに泣いていました

    「どうしたらいいんだ〜」「なんとかして〜」
    「悔しいよ〜」

    …どれも普段よく使う言葉なんですけど、こんな時はやめてほしいものです。母としては…

    「どうしてなんだぁ〜」とも…。

    もうおしりを拭きすぎて、おしりも痛いみたいです
    …また目覚めたりしないでくれるといいのですが…

    宮崎駿ワールドな1 日

    • 2010.01.04 Monday
    • 21:42
    今日は腹痛の波が何度も押し寄せ3時位まで寝たきりでした

    で、何をしているかというと午前中は“ナウシカ”を二回。その後は“パンダコパンダ”を見続け、ただいま六回目?かな???


    良くないとは思いながらも…いやぁ ホント良くないですよね(-_-;)




    排便時の痛みは腹痛と多分肛門の中との痛みでつらそうで、今日は自分で食事をセーブしていました

    下がっていたモルヒネも少し上げてもらいました。やはりまだまだ粘膜は弱っているのでしょうね…



    たった三歳のわが子の痛みに耐える姿をみたら、私の悩みなんて取るに足らないな…と思ったりもしながら、それでも解消できない自分もいます



    昨日といい、なんか気持ちの整理がついてないというか…まとまりないなかダラダラ書いていて、少しおかしくてごめんなさい…いつも…かなぁ(+_+)

    訂正

    • 2010.01.04 Monday
    • 09:37
    ここ最近の口癖は「ドキッ」…ではなく、「ギクッ」でした

    …どうでもいいか(-_-)


    朝方また腹痛があって排便。今もまた痛くなって横になっています

    まだまだですね

    今日からお仕事の方…頑張ってくださいね p(^^)q

    明け方ですが…

    • 2010.01.04 Monday
    • 04:24
    先ほどの話しにまとまりなかったな…と反省



    人によって絶対的なコト。絶対的なものって違うなと。でも世の中には“絶対”ってことはないことの方が多くて、皆違っていていいんだと思えることが大事かな?という気持ちでのコメントでした。宗教等を語ろうなどという気は毛頭なかったのでご理解くださいね。ごめんなさい


    言ってから後悔するタイプです(-_-;)いつも、ね



    で、なんでこんな時間かというと…先ほど腹痛でモルヒネのフラッシュをしてもらいましたが治まらず、ドクターコールまでしておきながらその頃になって、ようやく排便があって治り、少し前に眠れたわが子です。昨日も明け方二回もなっていて、ここのところ毎晩です 昨日は日中数回出たので、夜は大丈夫かな?とタカをくくっておりましたがそんな“絶対”はやはりなかった…

    このまま朝まで寝てくれるといいけど…


    頼むよ〜




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