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  • 2016.05.16 Monday

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    【報告】GRW2016 開会式にて親子でお話させていただきました。

    • 2016.05.16 Monday
    • 21:54
    ご無沙汰いたしております。

    4,5月は忙しい毎日です。

    おかげさまで、王子も10才になりました(祝)

    私もおかげさまでひとつ歳をとりました(涙)

    いろんなことはありますが
    命があり、
    食べられて、笑顔で過ごせる。

    奇跡の毎日です。

    ありがたいことです♪


    さて、ゴールドリボンウォーキングの報告です。

    わが子ともに、開会式にてお話させていただきました。
    私たちが毎年ウォーキングに参加する訳。



    それには4つの理由があります。

    ぜひ、お読みいただけると嬉しいです。

    以下

    http://iikotosagaso.net/?p=1431


     

    2016年ゴールドリボンウォーキングは週末23日です!

    • 2016.04.19 Tuesday
    • 22:14
    なかなか更新がままならないでおります。

    この春、身辺に少々変化がありまして 少し、バタバタしておりますが
    毎年恒例、ゴールドリボンウォーキングには 今年も参加します。

    今週の土曜日、23日です。 当日参加も受け付けてくれるようです。

    今年は、わが子と一緒に 二人で少しお話させていただくことにもなりました。

    私たち親子がこのウォーキングに参加して6回目になります。
    どんな気持ちで参加しているか?

    会場に足を運んでくださっている方々に お届けできるといいな、と思っています。
    ぜひ、会場でお会いできましたら 嬉しいです♪

    去年の写真 
     ⇓ ⇓ ⇓

    「いいことさがそ」2016年もよろしくお願いいたします♪

    • 2016.01.03 Sunday
    • 19:34
     【2016年も親子共々よろしくお願いいたします】

    昨年も当ブログへ
    お立ち寄りいただき、ありがとうございました。

    とはいいましても、ほとんどブログは更新できませんでした。
    今年は少しブログをリニューアルさせ
    「書き」を中心にした地道な活動を
    細々やっていけたらと思っています。

    変わらず、こちら(jugem)は、
    私にとってはホームなので♪
    読んでいただいても、いただかなくても(笑)
    昔からの"王子"つながりの方々に
    近況等をお知らせできたらと思っています。
    やはりここが原点です♪

    小児がん記事情報のシェアを主に、
    ブログ等更新等をさせていただきますのは、以下となります。

    *****************************

    いいことさがそ
    〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜

    【FBページ】
    ※非公開グループもありますが、
    そちらはFB上でのお友達になっていただける方のみとなっております。

    【Twitter】
    ※ブログ更新案内も含む

    【Google+】
    投稿数は少ないですが…。

    【メインブログ:wordpress
    ※ほとんど書けていないので小児がんの
    まとめ記事としてリニューアル予定

    【Ameblo】
    ※お仕事ブログとして開設したこちらは
    これからゆるりと完全リニューアル予定です。


    すべてをまとめたホームページはこちら
    【HP】

    *****************************

    2016年も
    病気や困難があっても”笑顔”生活の為、互いに支え合い、理解し合える社会との繋がりを目指します。
    プロフィールを編集
    病気や困難があっても”笑顔”生活の為、互いに支え合い、理解し合える社会との繋がりを目指します。
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    病気や困難があっても、笑顔生活の為、互いに支え合い、
       理解し合える社会との繋がりを目指します。

    そのためにまずは知ってもらうことから♪

    どこまでできるか分かりませんが
    ゆるり〜と、行ってまいります♪

    これからもよろしくお願いいたします♪


    皆さまの新年が穏やかで温かく、心身ともに健康な1年でありますように♪




    2015年、お世話になりました。2016年もよろしくお願いします。

    • 2015.12.31 Thursday
    • 23:07
     【2015年お世話になりました】

    2015年が終わろうとしています。

    体調が悪いことが多かったり
    精神的にきついことが多い1年でした。

    愛犬soniaともお別れしました。

    今はどんなことも
    自分を成長させるためだったと
    すべてに意味のあることだったと
    そう感謝できる、そんな穏やかな気持ちでいます。

    もちろん「いいこと」は沢山ありました。
    多くの出会い。
    皆様の前でお話させていただく機会。
    小児がんのことを、そして
    「いいことさがそ」も、少しずつ
    知ってもらえるようになりました。


    何より今年もわが子とたくさん
    活動することができました。
    わが子も元気でいてくれます。

    不安なことが多くても、
    何よりこのことに深く感謝しています。

    だから…

    ♪そんな時代もあったねと
    いつか話せる日がくるわ
    あんな時代もあったねと
    きっと笑って話せるわ…ですね♪

    みなさまの新年が
    心身ともに健康で、
    穏やかで温かい毎日であることを祈っております。

    2016年も
    親子ともどもよろしくお願いいたします。


    「風のかたち」自主上映会 終了しました。

    • 2015.12.18 Friday
    • 09:15
    12月13日(日)

    午前、午後と2回で合わせて200人以上の方々に
    お越しいただくことができ、
    無事に終えることができました。

    ご報告が遅くなりましたが、
    ご協力、応援くださった方々に
    深く御礼申し上げます。

    当日の様子は
    以下の団体ブログよりご覧ください。



    わが子も、レモネードスタンドで
    しっかりお仕事していたようです。

    楽しかったなら何より♪
    仲間との時間が、君の将来の糧になったら
    嬉しいです。



    これからはまた
    地道な小児がん啓発活動を続けていきます。

    マイペースでゆっくりと♪

    ありがとうございました。

    12月13日小児がんドキュメンタリー映画「風のかたち」みらいっぽ自主上映会 いよいよ来週!

    • 2015.12.06 Sunday
    • 09:18
    ご無沙汰しております。

    早くも12月ですね。みなさまお変わりありませんか?

    以前からお知らせしている
    小児がんの未来を考える会みらいっぽとして

    12月13日(日)に行う、小児がんのドキュメンタリー映画「風のかたち」自主上映会。



    → http://goo.gl/EZMGpl
    ※コンテンツが出揃ったのでぜひ、ご覧ください。

    当日のパネルには、全国の小児がん仲間から送られたフットプリントや「夢」

    に加え、絵本「春ちゃんは、元気です」の原画が!

    また、きらきら湘南さんによる、脳腫瘍で闘っている加藤旭くんの曲を

    一部ご紹介いただきます。


    いよいよ来週となりました!!


    多くの方々にご協力、応援していただき
    みなで頑張ってきました。

    チケットは、特に午後にまだ余裕があります。
    事前予約はまだ間に合います。

    こちらから→ 
    http://goo.gl/NjoW7s

    また、お悩みの方は、当日チケットもあります。


    私もわが子とともに、トークセッションに出ます。

    ・・・といっても、わが子はおとなしく座っていられないと
    思うので(笑)

    主なお話は
    「教育」と「晩期合併症」について
    小児がん経験者の2人が、エピソードを交えて
    話をしてくれます。

    実際に経験したお話です。
    ぜひ、私たちの声を聞きにいらしてください。
    お会いできるのを楽しみにしています♪

    みらいっぽ 
    http://miraippo.jimdo.com/

    FBページ https://www.facebook.com/miraippo/

    FBイベントページ https://www.facebook.com/events/165308283810334/






     

    心がざわざわするとき

    • 2015.10.19 Monday
    • 23:07
    心がざわざわするので、こちらでひとやすみ…


    お元気ですか?



    今、12月13日(日)に行う

    小児がんのドキュメンタリー映画「風のかたち」の

    自主上映会に向けて、積極的に動いています。

    ホームページ


    周知拡散の為にお願いしたり

    これをきっかけにしってもらいたい小児がん支援の団体さんとの

    繋がりを作ったり

    また、その他多くのご縁を頂戴して動いています。




    慣れないことをしているので

    心がざわざわすることがあります。


    ・ ちゃんと丁寧にできているのかな?

    ・ 心を込めてできているのかな?



    そんなことを、立ち止まって考えたりします。


    本当はそんな余裕があるはずもないのですが…(笑)




    不安になってしまったり、

    怖くなってしまったら

    どうして私はこれをするんだろう?と原点に返ります。




    12月で、最後の治療から丸6年。

    再々発の不安については、もうあまり考えなくなったけれど

    未来のことへの不安はどうしても拭いきれない。




    考えてもしょうがないけど

    考えておかないといけないことも沢山あって

    だから、

    作れるかもしれない未来をつくる「何か」を

    やらないと気がすまないのかもしれない。



    何にもならないのかもしれないけれど…




    何のためにやるのか?といったら

    正直、自分のため。わが子のため。

    小児がんの子どもたちの未来のため。



    とにかく、今は動いてみよう…

    一人でも多くの方に、座席に座ってもらえるよう

    やるだけのことをやってみよう


    FBページ









    みらいっぽ「風のかたち」自主上映会 12月13日(日)

    • 2015.09.22 Tuesday
    • 15:50
    soniaが私たちのもとを旅立って、
    早くももうすぐ3か月となります。

    ペットロスとまではいきませんが、
    何かにつけ、涙がでてしまったり
    なかなか元気を出せない状態が続いていました。

    それでも、毎日は過ぎていく。
    大事に過ごしたいものです。

    わが子は連休前に久しぶりの高熱を出しましたが
    今は咳を残すものの元気になりました。

    季節の変わり目。
    みなさまもご自愛くださいませ。


    さて、今日はお知らせを一つさせてください。

    このたび、小児がんの未来を考える会
    みらいっぽ」を立ち上げました。



    みらいっぽは、
    小児がん経験者である18才の田中豊人くんをこのイベントの実行委員長として
    小児がんを経験した子どもを持つ親の立場から私、関口理恵が。
    また地域で小児がんや障害児やその家族の支援を長いことなさってきた藤井純子さんの3人で立ち上げました。

    今回は、
    小児がんのドキュメンタリー映画
    「風のかたち」を自主上映することを通して
    小児がんを知ってもらうこと。

    また、小児がんの子どもたちが生きていけるようになってきたことに加え
    生きていく際にも様々な困難があることを
    知ってもらう機会にしたいと
    トークショー(仮)なども行う予定です。



    会場では、この3か月を通してワークショップを行い
    小児がんの仲間からの声を
    パネルなどでお伝えしていきたいとも考えております。

    ぜひ、小児がんを知らない方々に観ていただきたい。

    ドキュメンタリー映画なので、お子さん連れでも観ていただけるよう
    キッズスペースも設けます。

    また、
    小児がん経験者やご家族のみなさまには
    ぜひ、何らかの形で関わっていただけましたら幸いです。



    チケット販売開始中です。
    みなさまどうぞよろしくお願いいたします。






    愛犬ソニアが逝きました

    • 2015.07.08 Wednesday
    • 16:42
    あっという間に1か月が経ってしまいました。

    こちらのブログにお立ち寄りいただく方も
    今は少ないかもしれませんが、
    やはりソニアのことは
    ここに1番に書かせてください。


    本日10:45頃に
    愛犬ソニアが逝きました。
    丸13年わが家に幸せを運んでくれました。

    子宝に恵まれなかったわが家に
    笑顔を運んでくれ
    後からきたわが子にも
    姉のようにいつもやさしく見守ってくれていました。

    外泊して帰ってきて
    ふわふわの真っ白なソニアに癒されました。

    ソニアがいてくれて
    救われたことが沢山ありました。

    今はまだ心の整理がつきませんが
    きっと今日を選んで逝ったのだろうと
    ソニアらしいやさしさを、家族皆で感じて
    感謝しています。


    いて当たり前が、いない。という現実を
    しばし受け入れがたい日々が続くとは思いますが
    13年のソニアとの思い出を大事にしていきたいと
    思います。

    ソニア、ありがとう♪


    ヤゴ救出大作戦とフルーツ牛乳の話

    • 2015.06.07 Sunday
    • 20:35
    お変わりありませんでしょうか?

    最近まったく近況報告できておりませんが
    ありがたいことにわが子が元気ということで…(^^;)

    変わらずの「小児がん啓発活動」としては
    FBで、ほぼ毎日小児がん情報をシェアしております。

    ぜひいらしてくださいませ♪
    いいね♪してくださると嬉しいです♪




    さて先日、プール開始前の大掃除として、
    【ヤゴ救出大作戦】が決行されました。

    参戦したのはわが子たち、3年生。

    かなり楽しみにしていたイベントで、
    張り切って出かけ、当日救出したヤゴはなんと300匹!
    だそうです( *´艸`)

    わが子は、持ち帰ったヤゴ2匹を大切に育てています。

    なかなかの肉食で食べる姿は
    かなり力強いですね。ちょっと怖いくらい…



    で、だいたいヤゴなんて飼ったことがないから
    分からないことだらけ…

    一応「ヤゴの飼い方」という冊子をもらってきましたが
    水は変えるのか?とかいろいろわからず…。

    本人もそれなりに悩んでいるようです。



    で、今回もわが子らしいエピソード。

    ひとりで赤虫を飼いに行ったお店へ足しげく通い
    長居して色々と聞いたりしているようです。

    お店では迷惑でしょうね(苦笑)

    ま、ここまでは想定範囲内だし
    すぐに頼らず、誰かに聞けるというのも成長したな〜と感じつつ
    相変わらずの物怖じしない行動力に母は驚くばかり…

    「人にたずねる」ということに躊躇はありません!!



    そんなわが子の行動で最近驚いたのは
    何とお風呂屋さんへジュースを買いに行っていたという事実。

    前から「フルーツ牛乳が飲みたい」と言っていたのですが
    どうやらそれは、お風呂屋さんで売っているものだったようで
    お友だちが飲んでいたとか?

    そのお友だちもお風呂に入らず
    ジュースだけ買いに行っていたというのですが
    本当か?

    靴を脱いで上がって番台のおじさんだか、おばさんだかに
    頼んでいるようです。

    …ほんと、親の思いつかないことを
    してくれる子です。





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