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いいことさがそ  ・・・小児ガンのわが子の闘病記・・・

2008.1.7.わが子は緊急入院しました。(1/8記)
進行性神経芽腫という小児ガンでした。移植や2度の手術。腸閉塞での手術(ストーマも経験)などを経て2009.1.24.退院。翌月には脱水で入院。翌々月の3.16.検査入院がそのまま再発となり、再度闘病記となりました。その後オペ。放射線、ラルス。自家移植。臍帯血移植を経て翌2010.4.17.おかげさまで退院することができました。救っていただいた命に感謝し、長期生存を信じて、毎日を大切に生きていきたいと思います
ゴールドリボン・チョコレート
新年明けて早くも1月が終わりそうです。

毎日、毎日時間だけがどんどん過ぎていく気がします。

1日1日を大切にしないとな・・・




さて、そんなわけで2月となると

まずは節分!ではありますが、

その後、巷は「バレンタイン」なるものがあるそうです。




で、ご存じいただけておりますように、

「小児がんの子どもたちが安心して、笑顔で生活できる
社会の創造に役立っていきたいという想いで誕生しました。
 ゴールドリボン運動は、日本ではまだ歴史の浅い運動ですが、
小児がんへの理解と支援の広がりを願う世界共通のシンボルマークです。」
NPO法人ゴールド・リボンネットワークさん

のHPにて素敵な企画を発見しました!


上野・湯島のフランス菓子の名店『ロワゾー・ド・リヨン』さんの生チョコレートを
お買い上げいただくと・・・

売り上げの一部がゴールドリボン・ネットワークに寄付され
小児がん克服のための活動に役立てられます。


 ロワゾー・ド・リヨンさん http://www.lo-lyon.com



なのだそうです。


おぉ〜!なんと素晴らしい♪

クール便で送ってくれるそうですよ。(店頭販売もあり)

お申込みはゴールドリボンさんのHPからのようです。



・・・あげる人はいないが・・・自分に買うか・・・(笑)


| sonia姫 | - | 22:11 | comments(1) | trackbacks(0) | pookmark |
MIBGシンチも無事終了

おかげさまで、無事MIBGシンチという検査も

麻酔なしでクリアしました。



台の上でじっとしていなければならないのは、

全身で20分。

わが子は肝臓再発ですので、腹部をぐるっと20分。

機械(カメラ)は顔から下がって徐々に腹部、足へと移動します。




顔が終わっても手は動かせないわが子が、突然

「ママ、鼻〇そ。取って〜」と一言。

「え〜何もこんな時に!」というよりも何よりも恥ずかしかったよ。母は・・・

で、手が動かせるようになったら、早速自分で取ってました・・・



その後も終始、お話しが続き・・・

「アレは何?」

「(画像の)あの、黄色いのは何?」
 ↑ 放射線を取り込むグラフがその量によって動いています。

・・・と先生(技師さん)を質問攻め。だいたい大人にだって説明しにくいことを

きいたとところでどうするんだ!



やさしい方だったので、一生懸命説明してくださって、相手してくださいました。

ありがたや、ありがたや。



終了後は「お〜やったね〜」と他の技師さんにも褒められ、

大変満足そうにしておりました。



こうした成長も、確かにありがたいことですね。



これで、麻酔なしの検査も今後心配ありませんが、

愛しの黄色いストレッチャーともお別れです(笑)




・・・何度も言いますが、このストレッチャーはふつうは子どもたちは

乗るのも嫌がります。何せ、嫌なことをされると理解しているからです。

行きはママの抱っこで、ストレッチャーを押していき、帰りは寝て帰ってくる

というお友達もいました。

子ども病院とかでは、場所によって装飾がほどこされていて、

乗るのが楽しくなるようになっているそうですが・・・???

・・・変わってるわが子は、あまりにも乗り物好きが功を奏したのか。

はたまた、理解する力が弱いのか・・・(笑)

| sonia姫 | - | 22:43 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
初の麻酔なし画像検査クリア♪

ご無沙汰しております。

関東では昨夜雪が積もり、今朝はすっかりアイスバーン。

足元よろよろの母を横目に、わが子は楽しそうに

さくさくの雪を踏みしめて楽しんでおりました。

P1000034.jpg

幼稚園でも雪だるまを作ったとのこと。

良い経験ができてうれしいです。



さて、今日はMRIの画像検査でした。

数日前から飲み始めるルゴール(いわゆるうがい薬ですよね)の服用は

なぜか今回から5日間に延び(今まで三日間でよかったのに)

おかげで、新年から始めた早寝もみごと遅くなりました。

「待って、待って。」とグミを口に含み「口の中甘くしてるの」とか

色々自分なりに工夫(という言い訳?)をしていましたが、

案外あっさり飲めたりするのです。

わが子結構すごいな(笑)




すごいといえば、今日のMRIから始めて麻酔をせずに検査を受けました。

ご存じのとおり、わが子はストレッチャー大好き男と、病院でも有名な変わり者ですが

だからこそ余計に、ストレッチャーに乗れない検査(=麻酔なし)は

つまらないのだそうで・・・

「もっと小さい子だったら良かった」・・・とぽそっと言っておりました。



母は、それでも結構ビビり王子なので、ダメかもしれないと思い、

万が一の時のためにルートを確保しておいてもらい
(・・・手に注射の針を静脈に刺しておいて点滴のラインを確保すること。
これで薬剤が体内に投与できます)

主治医にも「もう、SくんもYくんも麻酔なしだから大丈夫だよ」と励まして送ってもらい、

検査技師さんにもその旨伝え、母も検査室に入って万全の体制で臨みました。



検査台に乗って、手を上にあげておくように言われ

タオルや装具でぐるぐる巻きにされ、

MRIの騒音対策のヘッドフォンを装着して

トンネルに入っていくわが子・・・


技師さんが検査室から出た後もそばで

「大丈夫。もう少し。」「そうそう、その調子」

「えらいね〜。いいね〜」「さすが!やればできるじゃん」

・・・と母は、まるで篠山なんとかさんばりに(?)声をかけ続けたのですが

そのうちなんと・・・




寝ていました!わが子・・・




母、唖然・・・その後も続く騒音の検査室で母はひとり、

ひたすら立ち続けたのでした。




入院中からお世話になっている技師さんには

「よかったね〜。大物だね〜」とお声をかけられ、

母だけが一人騒いでいたようで、うれしいやら恥ずかしいやら・・・

まぁ結果オーライですけどね。




というわけで、帰ってきてから外来ナースさんが

「ごほうび〜♪」といって乗せてくれました。


P1000035.jpg

確かにそんな大きくなってそれ乗ってる人いないって・・・



「動かない・・・」と不服そうな本人は、ここでくつろぎながら待合のテレビを観ていました。



・・・お騒がせ王子です。



明日もMIBHシンチの検査。

同じく麻酔をせずに行う予定。これはまた時間が長いのと

カメラ(というか全身を覆う大きな鉄板みたいな・・・?)が、迫ってきて

挟まれちゃう感覚があるかな?とか心配していますが

まぁ信じましょう!頑張ります





ぽたぽたと日差しに解けていく雪の音は

春の訪れを感じさせますが、現実は明日も冷え込むようで・・・

みなさまどうぞご自愛くださいませ

| sonia姫 | - | 22:49 | comments(2) | trackbacks(0) | pookmark |
セラピードッグベイリーのお知らせ その2
 
志村動物園に出演したセラピードッグのベイリーが

15日日曜日の「ザ!鉄腕!DASH!」にも出演するそうです。

夜7時です♪

詳細はこちらをごらんくださいね
↓ ↓ ↓
http://www.tylershineon.org/ja/2012/01/%e6%97%a5%e6%9c%ac%e8%aa%9e-%e3%83%99%e3%82%a4%e3%83%aa%e3%83%bc%e3%81%8c%e3%80%8c%e3%80%8d/



上記のサイトには、ハンドラーさんも募集中とのこと。

第二のベイリーの誕生が待ち遠しいですね。




NHKのチャイルドライフスペシャリストの件もしかり、

何事も新たな挑戦というのは、むずかしいものですが、

とりあえず進んでみるということは大事なのかもしれません。



そして、あきらめないのではなく、

状況を理解し、難しいことは他の道を選択する。

新たな道を探すことも、私はあきらめないことにつながると思います。


1つのことばかりに固執することばかりが正しい道ではない

道は幾つにも分かれ、そこに行く道がきっとある。

そう思ったりします。



| sonia姫 | - | 01:38 | comments(2) | trackbacks(0) | pookmark |
グラン・ジュテの放送

今日は寒いですぅ


 本日22:25 NHK Eテレ のグラン・ジュテ選  で
チャイルド・ライフ・スペシャリストさんのお話のようです


再放送のようですが。


今日も笑顔で♪( ´▽`)







| sonia姫 | - | 09:29 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
縁起がよさそうなので・・・(パンダ)

P1000021.jpg

こっちは男の子。




昨日の画像の木にのぼっていたのが女の子。

並んで順番が回ってきたときには、木のてっぺんにのぼっていて

ほとんど見えませんでした。


P1000019.jpg

隠れミッキー的なのぞき穴(笑)


P1000024.jpg

王子とゴリラはお尻合い〜(お知り合い)

なんちゃって〜


P1000020.jpg

「正月からどんだけ、見に来てんだよ・・・」by パンダちゃん

(それでも一時より、並んでなかったみたいです)



あっ、よくよく見たら、あっかんべーしてる!?(笑)




縁起物(?)パンダちゃんで皆さまにも

良いことが訪れますように・・・

| sonia姫 | - | 00:25 | comments(2) | trackbacks(0) | pookmark |
2012年は平成24年の辰年
 今年もよろしくお願いします


昨年末に長々と風邪をひいていた私は

新年へといろんなことを持ち越してしまいました。



そんなわけで、

1日は(1日にも関わらず)

P1000016.jpg

がてら、

P1000015.jpg

へ、行ってお参り。



二日目は

P1000018.jpg

これを見に行き・・・


・・・わかる?




三日目は

お呼ばれ。



んで、今日はたまった録画をみて・・・

あっ!

持ち越してること何もしてないじゃん!




ちなみに、王子はこのお正月に

二本目の歯が抜け、

踊っていて足の裏を何かにひっかけて怪我をし

名前がひらがなで書けるようになりました。




こんな親子に、今年も愛の手を・・・

違った・・・よろしくお願いいたします




この1年がみなさまにとって笑顔の多い一年となりますことを

心よりお祈り申し上げます。そして、心身ともに健康でありますように・・・


sonia姫&王子
| sonia姫 | - | 23:59 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
前進する未来を信じて…HPSさん導入について


激動の一年でした。

日本が、そして世界が揺れました。

そして私たちはたくさんのことを学び、たくさんのことを改めて感じ、

たくさんの苦しみや悲しみを乗り越えて

今、新しい年を迎えようとしています。


 

今日は、年の最後に少し、前進する一歩の力の大きさをお伝えできたらと思います。

 

 

 



このたび、わが子がお世話になった病院の小児病棟になんと、
今月に入り
念願のホスピタルプレイスペシャリストさん(以下HPS)が

配属されることとなりました。

HPSについては下記参照

 

 
続きを読む >>
| sonia姫 | - | 20:35 | comments(3) | trackbacks(0) | pookmark |
はじめてのおつかい
P1000013.jpg
通りを出てすぐのポストまで、はじめてのおつかい

5歳8ヵ月


お守りの母のシュシュは、左手。

手紙を入れるのはシュシュのついている方。



通りを掃いているおじいさんに「お手紙出しに行くの」と言った様子。

おじいさんの「気をつけて行きなよ」の声が聞こえた。



知らないおじいさんだけどね(苦笑)





今日は二本目の歯も抜けた。



王子のお兄さん、記念品♪
| sonia姫 | 負けない!(わが子の闘病生活 ) | 22:44 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
セラピードック・ベイリーのお知らせ

 

明日、
1224日(土)日本テレビ
 
「天才 志村どうぶつえん」
セラピードッグプログラムの活動が再現VTRとして取り上げられるそうです。

また、年明け115日(日)でも同じく
日本テレビ「鉄腕ダッシュ」でも、
ベイリーのお話しが取り上げられるそうです。

 

セラピードッグとは、『触れ合いや交流を通じて、

病気やケガまたは精神的な痛手を受けた人の不安を減らし、

気力を高め心と体を少しでも本来の働きに近づける為に

高度な訓練を受けた犬』です。

「ドッグセラピー」(20111215 () 03:05 UTCの版)
『ウィキペディア日本語版』

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%89%E3%83%83%E3%
82%B0%E3%82%BB%E3%83%A9%E3%83%94%E3%83%BC

 

ベイリーは、タイラー基金さんによって行われている

「シャイン・オン!セラピードッグ・プログラム」を通して、

現在、静岡県立こども病院に毎日通うという任務を持つ

日本で初めての犬です。

 

 

そして、もう一つ。

そんなベイリーのお話が本になりました。

「ベイリー、大好き

〜セラピードッグと小児病院の子どもたち〜」です。

P1000001.jpg
 

このお話は、私もご縁をいただいている

王子と同じ神経芽腫(小児がん)の闘病を経験されたご家族の方の

強い想いが形となって生まれた素敵な本です。

 

私が勝手に想像するに、ご自身のご経験上、

精神的にはとても辛い企画だったかとは思いますが

(私たち闘病した者にとって、またあの病棟の雰囲気に接するのは

時にとても苦しいことがあります)しかしご家族の

その強い想いが温かくそしてやさしく、ベイリーを通して伝えられています。

ベイリーの活動こそが、私たち闘病した者たちにとっては

希望であり、明るい未来を予感させる力になると強く感じました。

 

本はルビもありますし、小学生でも難なく読んでもらえるはずです。

おすすめです。本を手にしていただくと、
小児がんへの未来にお力添えいただけることに
なるやもしれません…よ?


P1000002.jpg 

 …私の好きな1ページ。
ベッドにベイリー。奇跡のワンシーンです。
しかしここにはどれだけのパワーが満ち溢れていることか…。




テレビ放映を私も楽しみにしたいと思います。

本とともにどうぞご覧くださいませ。

 

 

 

タイラー基金 とは、

「日本の小児がんの子どもたちとそのご家族を勇気づける」こと
を使命とし、
活動なさっている団体です。
タイラーとは小児がんで亡くなった設立なさった方の
お子さんの名前から
きています。

こうして多くの方のお力により、小児がんへのサポートが広がり、
理解されていくことに深く感謝致します。

| sonia姫 | - | 16:21 | comments(4) | trackbacks(0) | pookmark |
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